Kommet godt igang med den nye uka...????

Har kommet igang her vi også...Men er skrekkelig trøtt i dag.

Nettopp hatt en liten halvtime på sofa'n her.

Ungene maser om ut å gå på ski...så får vel se om vi finner noen

skisko her eller der...ikke tatt ned fra loftet enda tror jeg,

og vips,så ble det mannen's jobb ;o)

Vi har vært på kontroll med Matilde i dag...og det var som jeg skrev i går,

intet nytt og finne ut av der. Men greit å ha vært innom der alikevel.

Matilde storkoser seg masse på venterommet der,bare kjedelig at ikke vi har litt

lengere tid på venterommet når vi først er der ;o)

Har det kommet mye snø hos deg i dag???

Har snødd her i hele dag,men har ikke kommet så veldig mye synes jeg,

men nok til at ungene synes det er moro å være ute å leke.

Ha en kjempe fin mandag alle sammen...og kos dere

masse resten av uka.

Sykehuset igjen-vanlig kontroll

Kjenner jeg begynner og få min dose av sykehusbesøk nå,

men i morgen er det heldigvis bare den ordinære 1-årskontrollen

for Matilde pga sykedommen hennes. 

Veldig greit og trygt å bli fulgt opp hvertfall...selv om det er lite

de kan informere oss om,da det fortsatt er alt for lite kunskap om denne sykdommen.

Her er bildet fra vi var i Norsk Ukeblad for 2 år siden

Matilde er ved godt mot,og synes det er helt greit at legen 

skal se på flekkene hennes..heldigvis.

Å er man flink...så vanker det kanskje en bitteliten premie til slutt også,hihi.

Her er link til ett lite innlegg av reportasjen..og klikker man på bildene,så bli de større

og da selvfølgelig mye lettere å lese.

Ha en fortsatt fin søndagskveld.

Dag 2 med "kurs" er over.

Da er det kvelden igjen her på Kjelsås.

Disse to dagene har gått kjempe fort.

 Har fått en god del mere informasjon,og kjempe alright

og møte andre som er i samme situasjon som oss selv .

Etter middagen i dag,dro en liten gjeng ned på Storo Sentret

for å kikke litt. Og i dag fant jeg denne jumpsuiten til  Matilde som jeg

likte så godt når jeg fant den for en stund tilbake,men da hadde de

ikke størrelsen inne,men på Cubus her på Storo så hadde de den gitt.

Meeen en helt annen ting...Hvor blir det av sommeren.???

Her hos oss har det regnet MASSE i dag...og ikke er det videre varmt heller.

Til slutt må jeg avslutte med å GRATULERE masse med dagen

til min kjære svigermor som har bursdag i dag.

HIPP HIPP HURRA.

Da er det natti natt her på Rønningen folkehøgskole

Da har vi inlosjert oss her på den flotte suiten våres .(ironi)

Matilde har kosa seg masse sammen med de andre ungene i dag,og vi

voksne har skravlet masse og hatt det hyggelig vi også.

Men kjenner at man blir sliten etter en sånn dag...

Så nå er det natti natt her for vår del....blir atter en lang dag i morgen også,

men vi gleder oss.

Matilde skal også være med barnegruppen sin på teknisk museum i morgen

noe som sikkert blir kjempe morro .

Men nå NATTI NATT!

For 1 år siden var vi i Norsk Ukeblad (mastocytose)

Nå er det jammen gått 1 år siden vi hadde reportasjen vår i

Norsk Ukeblad.

Det har gått fort....samtidig som det føles ut som en evighet siden.

Angrer overhodet ikke på at vi ble med på dette :o)

Heldigvis er tilstanden til Matilde akkurat den samme i dag,som den var

for 1 år siden...og den veien håper vi absolutt at det fortsetter å gå :o)

Skulle det dukke opp noen andre innom bloggen her som kjenner til,eller har barn,eller har den samme

diagnosen som Matilde,så ikke vær redd for å ta kontakt.

Det er flere som har tatt kontakt med oss.

Selv om ikke det er så mye vi kan hjelpe til med,så kan vi hvertfall

dele litt erfaringer underveis :o)

Til sykehuset på kontroll

...den årlige kontrollen.

Da er vi ganske klare for å komme oss avgårde til den årlige kontrollen for Matilde på sykehuset.

Er nok ikke alle som har fått det med seg,men Matilde har en hudsykdom som heter Mastocytose.

Sykdommen går utpå at hun har alt for mye mastceller i kroppen,og det danner seg rød/brune flekker rundt på kroppen hennes.Heldigvis har hun ikke noen andre tegn til plager ved denne sykdommen.

Vil du lese mere om sykdommen,kan du klikke deg inn HER

Etter sykehusbesøk i dag...er det jobbing som står på planen min. Gleder meg faktisk.

Eneste kjipet,er at jeg våknet med kaktus hals og tett nese til morran i dag :o(((

Er det mulig liksom???? Nå 3 dager før avreise!!!!!

Typisk min flaks!

Men nå må jeg fyke...

Ha en super dag everyone!

Angående Reportasjen i Norsk Ukeblad - Mastocytose

Har jo igrunn ikke vært veldig flink til å nevne noe om det her etter at bladet kom ut.
Men vil jo bare si at vi har fått kjempe mange koselige tilbakemeldinger fra venner og kjente.
Her for ett par uker siden var det ei som hadde sitti på legekontoret og bladd i bladet,helt uviten om at vi var der...Så hun hadde "skvetti" til å tenkte -Næmmen,de kjenner jo jeg,hehe!

Vi har blitt oppringt fra 2 stykker. Hun ene har jeg dessverre ikke fått snakket med. Jeg byttet nemlig telefon den uken hun hadde ringt...så jeg har mistet telefonnummret hennes.
Men ringte også en annen hyggelig dame,som hadde en sønn på 23 år,som hadde samme diagnose. Han hadde sett en god del værre ut en hva Matilde gjør,og han er pr. i dag ikke helt frisk,men så godt som. Så hun ville med nesten 100% sikkerhet si at Matilde ville bli kvitt dette.
xxxxx fingrene for det.

Veldig hyggelig at folk tar kontakt sånn.

Her er bildene som ble tatt til og ha i reportasjen!

Har jo hatt disse bildene liggende veldig lenge egentlig,men har ikke fått lov til å pubblisere de nå før bladet var kommet ut.
Vet det er flere som har lurt på hvordan bilder som ble tatt....og her er noen av de.

Hmmm...jadda,mor har kvista taket her,men ikke kommet så langt som til å male det enda.
Her fikk jeg beskjed om å sette meg i senga sammen med Matilde....Iiik,jeg var jo rædd hele senga skulle knekke...hahaha!

Her har vi en liten pusle demonstrasjon for fotografen.

Matilde og meg!

Her ser man flekkene til Matilde godt,noe som er følger av sykdommen hennes Mastocytose

Sussing på oppfordring.

Her har vi kledd på oss å gått en tur ut. Mens vi var ute,kom også Tigergutt en tur bortom,og jaggu ble han ikke med på bildet han også!

En liten collage av noen av bildene.

Reportasjen i Norsk Ukeblad.

Ble ikke veldig bra bilder av dette....men har fått spm om ikke jeg kunne legge det ut,så da får dere hvertfall ett lite inntrykk her :)

Reportasje i Norsk Ukeblad?

Her i forrige uke ble jeg kontakete av ei jente,som hadde vært innom bloggen vår. Hun hadde da kommet over sykdommen til Matilde (Kutan Mastocytose). Hun lurte da på om vi var interesert i og være med i en reportasje?...nja,jo...var jo litt skeptisk,men etter litt tenking ble vi enige om at jo...dette burde vi være med på,for og få sykdommen frem i "søkelyset" - Matilde er per i dag,en av 30 som er registrert med denne sykdommen i Norge! Så vi vet jo det er flere der ute,så kunne vært hyggelig og komme i kontakt med flere som har denne typen sykdom.

Så nå venter vi spent på hva som skjer videre :o) Det var hvertfall gitt klarsignal fra Norsk Ukeblad til og gjøre en sak på dette!

Matilde sin diagnose - Mastocytose.

+ Mastocytose er en sykdom som kjennetegnes av at pasienten har for mange mastceller i kroppen.

Mastocytose er en sjelden sykdom som vi ikke kjenner helt årsaken til og ikke har noen fullgod behandling mot.

Sykdommen kjennetegnes ved en vekst og opphopning av mastceller i mange slags vev og rammer begge kjønn i alle aldre. Årsaken til at mastcellene begynner å vokse er i noen tilfeller feil i arveanlegget, men hos andre er årsaken ukjent. Mastocytose regnes ikke for å være arvelig, selv om det finne sjeldne eksempler på at mastocytose går igjen i familier, og det forskes en del på arveligheten av sykdommen.

Diagnosen kan være vanskelig å stille, og det kan ta flere år før det erkjennes at pasientens symptomer skyldes mastocytose. Det tas vevsprøve, vanligvis fra hud, mage/tarmsystemet og benmarg, og mastcellene kan sees i mikroskop med spesielle teknikker. Blodprøver og urinprøver er også hjelpemidler for å stille riktig diagnose.

De siste få årene er det kommet ny kunnskap om sykdommene, og det er påvist en feil i arvestoffet hos en del pasienter (men som altså ikke arves til neste generasjon). Det er sannsynlig at det som før ble betraktet som en sykdom, er en gruppe av sykdommer, med forskjellig forløp og kanskje behandling. Det har vært foreslått at mastocytose hos barn skyldes en "umoden" benmarg og at mastocytose hos voksne skyldes feilen i arvestoffet.

Her er også en link til en annen side : http://www.mastokids.org/index.php